17 квітня — Всесвітній день боротьби з гемофілією: що важливо знати сьогодні
Щороку 17 квітня медична спільнота та пацієнтські організації відзначають Всесвітній день боротьби з гемофілією. Ця дата була обрана на честь дня народження Френка Шнайбеля — засновника Всесвітньої федерації гемофілії, і має на меті привернути увагу до проблем людей, які живуть із порушеннями згортання крові.
Гемофілія є рідкісним генетичним захворюванням, при якому в крові бракує специфічних факторів згортання, найчастіше VIII або IX. Без належного лікування навіть незначна травма може спричинити тривалу кровотечу, а спонтанні внутрішні крововиливи в суглоби та м’язи можуть призвести до хронічного болю та інвалідності.
Сьогодні медицина зробила величезний крок уперед. Якщо раніше гемофілія вважалася вироком, то зараз, завдяки системній державній підтримці та доступу до сучасних препаратів, пацієнти можуть вести повноцінне життя.
З профілактичною метою - замість того, щоб зупиняти кровотечу, яка вже почалася, пацієнти отримують регулярні ін’єкції факторів згортання. Це ускладнення та зберегти здоров’я суглобів.
Більшість пацієнтів в Україні забезпечені препаратами для самостійного введення, що дає їм змогу подорожувати, працювати та займатися спортом.
В Україні лікування гемофілії повністю покривається державою в межах Програми медичних гарантій. Це означає, що пацієнти мають право на безоплатні препарати факторів згортання крові, які закуповуються централізовано через ДП «Медичні закупівлі України», забезпечення за місцем проживання - ліки розподіляються по регіональних департаментах охорони здоров’я та видаються в кабінетах гематологів.
У разі травм чи операцій пацієнт із підтвердженим діагнозом має бути пріоритетно забезпечений необхідною дозою фактора в умовах стаціонару.
Алгоритм дій: що робити пацієнту або батькам?
- Постановка на облік. Якщо діагноз підтверджено, необхідно обов’язково стати на диспансерний облік у гематолога. Це єдина умова для включення в заявку на державну закупівлю ліків.
- Отримання рецепта. Звернутися до свого лікуючого лікаря для розрахунку річної потреби у факторі, залежно від маси тіла та тяжкості перебігу хвороби.
- Контроль наявності. Перевірити наявність залишків препаратів у вашій лікарні можна через сервіс «Є ліки» або звернувшись безпосередньо до адміністрації закладу.
Світ активно тестує генну терапію, яка в майбутньому може дозволити організму пацієнта самостійно виробляти необхідний білок.
Головне завдання цього дня — нагадати, що вчасна діагностика та безперебійне забезпечення ліками є запорукою якості життя. Символом цього дня є червоний колір, який уособлює солідарність із пацієнтами.
Джерело: Департамент охорони здоров'я міста Києва
